Börnin okkar (og annarra) eru allskonar, svona eins og fólk yfirleitt. Þeim börnum hefur fjölgað hratt sem eiga erfitt með að passa inn í þá ramma sem samfélagið og “kerfið” hafa skapað. Ég (Alma) er svo heppin að eiga eitt þessara barna. En um leið og ég er þakklát og glöð með mitt barn er oft ótrúlega erfitt að vera foreldri sem er stöðugt í leit að bestu leiðunum fyrir barnið sitt, það þarf að prófa svo margt, sumt virkar í nokkra daga, annað nokkrar vikur og svo þarf að fara aftur að teikniborðinu og finna nýjar leiðir. Hvað þá ef þær leiðir eru ekki þessar hefðbundnu leiðir sem notaðar eru við uppeldi. Það fer svo mikil orka í að vinna með barnið að ég gleymi mér oft, þarf að hafa mig alla við til að halda öllum þeim boltum á lofti sem fylgja því að sinna okkur, heimilinu og vinnunni. Við skulum nú ekki ræða viðbótar tímann og orkuna sem fylgir því að halda öllum þeim sem að barninu koma í kerfinu upplýstum, þar erum við foreldrar alltaf miðpunkturinn. Og svo bætist ofan á að fólki í kringum okkur líkar ekki hvernig barnið hegðar sér, hvernig ég el það upp, umræða um hvernig ég ætli að leysa þetta, af hverju hlutirnir séu svona, af hverju ég geri ekki betur, mörkin séu ekki skýrari og svo framvegis. Þessi umræða um af hverju ég geti ekki troðið barninu í kassann bætist ofan á þá stöðugu streitu sem fylgir börnum með mikla umönnunarþörf.
Þetta leiðir oft til einangrunar bæði barnanna og foreldra af því það er einfaldlega ekki hægt að vera í stöðugri vörn meðan ég er að leita bestu leiðanna undir endalausu álagi. Svo er afskaplega óþægilegt að fara á staði þar sem fólki líkar ekki við barnið mitt eða hvernig það hagar sér, og afar fáir sem átta sig á að börn skynja svo miklu meira en við áttum okkur á, þá er barnið komið í spennu, ég komin í spennu og enginn sýnir sínar bestu hliðar og það bætist ofan á streituna og kvíðann hjá báðum. Þá er auðvelt að detta ofan í þá gryfju að efast um sjálfan sig og grafa sig dýpra, fara í efann og byrja að reyna að troða barninu í kassann með tilheyrandi endurtekningu á vandanum. Sem betur fer hef ég komist það langt í minni vinnu með mig að fylgja mínu innsæi og hjarta, ég veit að ég verð að vera sterk fyrir mitt barn, læra á hverjum einasta degi og standa með því, en mikið óskaplega getur það verið erfitt, sérstaklega þegar skilningurinn á því sem barnið er að fara í gegnum er takmarkaður og útskýringar á ástandinu duga skammt. Það er ekkert auðvelt við að vera stöðugt í fight or flight ástandi, takast á við kvíða sem blossar upp við minnsta áreiti og brýst út á hátt sem ekki er samfélagslega samþykkt. En ef ég sýni barninu mínu ekki skilning og samþykki hver þá? Ef ég get ekki verið róleg og stutt barnið mitt til að ná tökum á sínum tilfinningum hver gerir það þá? Alveg sama hversu erfitt það er, hversu ein ég er og hversu ótrúlega sárt þetta ferli getur verið þá held ég áfram alla daga, fyrir mig og barnið mitt því meiri snilling er erfitt að finna. Við finnum gleði og þakklæti í litlu hlutunum og húmorinn bjargar okkur oft. Saman höldum við áfram með hugrekkið að vopni til að brjóta niður þá ramma sem búnir hafa verið til og leggjum okkur fram um að opna hjörtun fyrir því að við erum allskonar – við erum jú samfélagið og kerfið, og ef við breytum engu verður alltaf allt eins.
Í meðfylgjandi myndbandi ræðum við Hrabbý nánar um það hvernig er að eiga barn með sérþarfir í kassalaga heimi. Hver er þín reynsla? Deildu henni með okkur á samfélagsmiðlunum okkar og taktu þátt í umræðunni.
Við hvetjum ykkur til að fylgja okkur á samfélagsmiðlum (Facebook, Instagram og YouTube). Sjáumst þar!